Un servizio di sostegno psicologico per le persone con distrofia muscolare

Un servizio di supporto e di assistenza psicologica per le persone affette da distrofia muscolare o patologie neuromuscolari. L’iniziativa è promossa dalla Uildm - Unione Italiana Lotta Distrofia Muscolare di Arezzo con il contributo della Fondazione Graziella - Angelo Gori Onlus ed è inserita all’interno del più amplio progetto “Attiviamoci” volto a promuovere l’autonomia di bambini, ragazzi e adulti con disabilità per favorirne l’integrazione sociale. Il percorso di sostegno psicologico è condotto dalla dottoressa Giulia Franchini e si svilupperà attraverso un ciclo di incontri individuali con il paziente e con il nucleo familiare, uniti ad occasioni di confronto con altri pazienti per un reciproco aiuto.

La Uildm, associazione con centoventi soci ad Arezzo presieduta da Adriana Grotto, ha ideato questo progetto per raggiungere una serie di obiettivi volti a migliorare la qualità della vita dei disabili e delle loro famiglie, contribuendo concretamente a problematiche psicologiche e sociali che accompagnano le malattie neuromuscolari. Gli incontri con la dottoressa Franchini, infatti, saranno orientati a riconoscere, comprendere e gestire le diverse reazioni psicologiche, favorendo il superamento del senso di impotenza, di colpa e di inadeguatezza, ma allo stesso tempo permetteranno di potenziare le abilità residue del malato, di promuovere le richieste di aiuto e di rivedere il rapporto tra i ruoli all’interno del nucleo familiare con la progressione della patologia. Questo sostegno è rivolto a bambini e adulti individuati dalla stessa Uildm a seconda della gravità della malattia e dei diversi bisogni dei pazienti, andando a configurare anche una risposta alle nuove situazioni di disagio e di solitudine che, causate e aggravate dall’emergenza sanitaria, hanno richiesto alle famiglie uno sforzo straordinario. «La nostra associazione - commenta la presidente Grotto, - ambisce a fornire un’assistenza sociale, sanitaria, assistenziale e psicologica agli aretini affetti da una malattia cronica e degenerativa come la distrofia muscolare. Il già attivo servizio di fisioterapia a domicilio è stato affiancato anche dal sostegno psicologico che, grazie al contributo della Fondazione Graziella - Angelo Gori, è caratterizzato dalla presa in carico globale del paziente e della sua famiglia, in quanto la malattia interessa tutti i membri del nucleo familiare. Questo coinvolgimento è particolarmente importante perché il benessere del paziente risulta fortemente influenzato dalle risposte emozionali e comportamentali di chi si prende cura di lui».

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