12 e 13 a Napoli, la Walk of Life 2018

Maratona a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare Anche quest’anno la maratona “Walk of Life”, a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, voluta annualmente da Telethon, sin dal 2012, si svolgerà nelle giornate del 12 e 13 maggio a Napoli. L’annuncio, è stato dato attraverso una conferenza stampa tenutasi nel Museo e Archivio Storico Del Teatro di San Carlo che ha sede nel Palazzo Reale di Napoli. Alla conferenza per la presentazione di questa settima edizione, moderata dal Direttore del Corriere del Mezzogiorno Enzo d’Errico, sono intervenuti l’Assessore allo Sport del Comune di Napoli, Ciro Borriello; Alberto Auricchio, Ricercatore dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) di Pozzuoli; Francesco Lettieri, Responsabile Fondazione Telethon Campania. Inoltre, Michele Pontecorvo, Responsabile Comunicazione e CSR Ferrarelle SpA; Gabriella Cascetta e Luigi Amato di BNL Napoli; oltre a Salvatore Scarpa del Centro Commerciale Jambo 1, a dimostrazione dell’importanza del supporto da parte delle aziende alla missione di Fondazione Telethon. Domenico Scognamiglio, organizzatore della Caracciolo Gold Run, ha infine presentato i dettagli della gara competitiva. Il programma della “Walk of Life 2018”, prevede Il 12 maggio dalle 10.30 l’apertura del Villaggio della Walk of Life, che fino alle 21:00 sarà animato da musica, sport e attività ludiche e dove sarà possibile iscriversi, ritirare il pacco gara e informarsi sul percorso di ricerca scientifica che Fondazione Telethon sta portando avanti verso la scoperta di cure e terapie per le malattie genetiche rare. Mentre per domenica 13 maggio in Piazza del Plebiscito alle 8:00, è programmato il raduno di tutti i partecipanti che partiranno, alle ore 9:00 per disputare come consuetudine annuale la gara non competitiva di 10km. e la passeggiata non competitiva di 3 km., ma da quest’anno ci sarà anche la gara podistica competitiva di 15 km (Caracciolo Gold Run). Alla scorsa edizione hanno partecipato oltre seimila persone per una giornata di sport ed una festa a favore della ricerca scientifica. Le quote di partecipazione sono 10 euro per gli adulti e 5 euro per i ragazzi fino a 18 anni. I fondi raccolti andranno a sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon. Un documento di Fondazione Telethon, recita:” Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2620 progetti con oltre 1600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate. Ad oggi grazie alla Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza) e per la beta talassemia, mentre è appena stata avviata o è prossima all’avvio per due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1). Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta”. Giuseppe De Girolamo

Telethon

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