Storico traguardo nel trattamento della malattia di Charcot-Marie-Tooth, una sindrome neurologica a trasmissibilità ereditaria di cui l’Istituto “Madre della Divina Provvidenza” dei Padri Passionisti di Agazzi è tra i riferimenti sul territorio aretino. La Regione Toscana ha approvato i PDTA - Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali relativi a questa patologia e ha così strutturato le linee guida volte a uniformare obiettivi, modalità e fasi dell’approccio clinico con l’obiettivo di perseguire un reale miglioramento della qualità della vita dei pazienti. Questo documento è frutto del lavoro svolto dalla Rete Regionale Toscana per le Malattie Rare in collaborazione con l’Associazione ACMT-Rete e con i principali esperti della sindrome, andando a configurare un unicum sull’intero territorio nazionale per il riconoscimento della malattia, l’esenzione dalle spese mediche e i riferimenti per la diagnosi genetica.
La malattia di Charcot-Marie-Tooth può manifestarsi a ogni età e va a colpire il sistema nervoso periferico, causando un progressivo indebolimento degli arti con conseguente atrofia della muscolatura che può essere trattata attraverso percorsi terapeutici con il coinvolgimento di più specialisti quali fisiatri, neurologi, psicologi, tecnici ortopedici e fisioterapisti. Questa interdisciplinarietà e queste competenze sono presenti all’interno del centro riabilitativo A-Rìa dell’Istituto di Agazzi a cui si è rivolta la stessa ACMT-Rete che è impegnata a favorire l’informazione su questa malattia e a sviluppare la nascita di centri dedicati al suo trattamento. La dottoressa Alessandra Testa dell’Istituto di Agazzi è oggi riconosciuta tra gli specialisti italiani di riferimento per questa sindrome. Le linee guida contenute nel PDTA favoriranno la gestione della presa in carico globale per ogni paziente attraverso la promozione di un corretto approccio terapeutico-riabilitativo per andare a intervenire su diversi aspetti che spaziano dalla difficoltà nei movimenti alla partecipazione sociale. «La malattia di Charcot-Marie-Tooth - spiega la dottoressa Testa, - rientra tra le patologie rare ma è particolarmente diffusa perché interessa una persona su duemilacinquecento, andando a incidere sulla qualità della vita. La stesura del PDTA rappresenta un traguardo storico per i pazienti, per le loro famiglie e per il personale medico e sanitario perché testimonia il riconoscimento ufficiale di questa patologia e perché, per la prima volta, fornisce linee guida per uniformare il trattamento e i percorsi riabilitativi».
