martedì 21 giugno, dalle ore 9:30 alle 11, si terrà a Livorno la conferenza stampa sul progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare”.
Il progetto è organizzato dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i Coordinamenti Malattie Rare delle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli, l’Università di Marsiglia e la delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata.
Due imbarcazioni a vela, condotte in solitario, sono partite dal porto di Torre Annunziata (NA) il 6 giugno scorso e, facendo tappa a Livorno (21 giugno) e Genova (27 giugno) e in altri porti italiani, arriveranno a Marsiglia il 5 luglio. La traversata sarà affiancata da diverse iniziative e incontri, in occasione delle soste nei porti, che puntino a promuovere la ricerca e la conoscenza per migliorare l’assistenza sulle malattie rare.
Motore Sanità ha deciso di dare il proprio supporto a questa importante iniziativa.
Per i giornalisti che volessero seguirlo in presenza, vi aspettiamo presso l'Auditorium Palazzo del Portuale, Via San Giovanni, 13 a Livorno.
Per accedere alla sede dell'evento, è necessario avere il Green pass ed è gradita la pre registrazione (per evitare assembramenti) rispondendo a questa email, salvo esaurimento disponibilità posti.
INTERVENTO ISTITUZIONALE
Simone Bezzini, Assessore al Diritto alla Salute e Sanità
TAVOLA ROTONDA
Scenario e opportunità per le malattie rareMODERA Giulia Gioda, Presidente Motore Sanità
INTERVENGONOCecilia Berni, Responsabile Centro coordinamento Malattie Rare Regione Toscana
Cristina Scaletti, Responsabile Clinico Rete Malattie Rare Toscana
Marta Mosca, Coordinatrice ERN ReCONNET; Responsabile Centro di Coordinamento Regionale Malattie Muscoloscheletriche e del Tessuto Connettivo, UO Reumatologia AOU Pisana
Luciano Ciucci, Coordinatore Registro Toscano Malattie Rare e Registro Toscana Difetti Congeniti, FTGM
Matteo Meloni, Centro di Ascolto Regionale per le Malattie Rare
Marco Esposito, FORUM Associazioni Toscane Malattie Rare
Mario Santini, Velista e Professore Ordinario di Chirurgia Toracica, Università degli Studi della Campania "Luigi Vanvitelli"
Rosario Gracco, Velista e Imprenditore
Giuseppe Limongelli, Responsabile Centro coordinamento Malattie Rare Regione Campania
Antonella Giglio, Presidente Lega Navale Torre Annunziata
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