martedì 14 giugno, dalle ore 10 alle 12, si terrà in Senato, su iniziativa della Senatrice Annamaria Parente e con la partecipazione di Motore Sanità, la conferenza stampa sulla seconda tappa del progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare”.
Il progetto è organizzato dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i Coordinamenti Malattie Rare delle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli, l’Università di Marsiglia e la delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata.
Due imbarcazioni a vela, condotte in solitario, sono partite dal porto di Torre Annunziata (NA) il 6 giugno scorso e, facendo tappa a Roma (14 giugno), Livorno (21 giugno) e Genova (27 giugno) e in altri porti italiani, arriveranno a Marsiglia il 5 luglio. La traversata sarà affiancata da diverse iniziative e incontri, in occasione delle soste nei porti, che puntino a promuovere la ricerca sullemalattie rare.
Motore Sanità ha deciso di dare il proprio supporto a questa importante iniziativa.
Per i giornalisti che volessero seguirlo in presenza, vi aspettiamo presso la Sala Caduti di Nassirya, Senato della Repubblica.
Per accedere alla sede dell'evento, è necessario avere il Green pass ed è gradita la pre registrazione (per evitare assembramenti) rispondendo a questa email, salvo esaurimento disponibilità posti. L'accesso alla sala, con abbigliamento consono e, per gli uomini, con obbligo di giacca e cravatta, è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.E' richiesta mascherina FFP2 o FFP3.Gli ospiti e i giornalisti devono accreditarsi inviando una mail a: segreteriaparticolare.parente@senato.it
Tra gli altri, partecipano:Annamaria Parente, Presidente della 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
Alessio D’Amato, Assessore Sanità e Integrazione Socio-Sanitario Regione Lazio
Rodolfo Lena, Presidente VII Commissione Politiche Sociali e Salute Regione Lazio
Andrea Lenzi, Direttore Centro MR Policlinico Umberto I - Sapienza - Coordinatore TT MinSal per MR
Antonella Giglio, Presidente Lega Navale “Delegazione Torre Annunziata”
Rosario Gracco, Imprenditore
Giuseppe Limongelli, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania
Donato Marzano, Presidente Nazionale Lega Navale Italiana - Ammiraglio di squadra
Barbara Morgillo, Direzione Generale Tutela della Salute Regione Campania
Mario Santini, Professore Ordinario di Chirurgia Toracica, Università degli Studi della Campania "Luigi Vanvitelli"
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di SanitàAnnarita Egidi, General Manager di Takeda Italia
Rossana Mangiarotti, Field & Marketing Manager Manager Global Rare Diseases, Chiesi Italia SpA
Modera
Giulia Gioda, Presidente Motore Sanità
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