lunedì 6 giugno, dalle ore 10 alle 12, si terrà la prima tappa del progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare”.
Il progetto è organizzato dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i Coordinamenti Malattie Rare delle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli, l’Università di Marsiglia e la delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata.
L'iniziativa prevede la partenza di due imbarcazioni a vela, condotte in solitario, che dal porto di Torre Annunziata (NA) arriveranno a Marsiglia dopo circa 20 tappe, tra cui Roma, Livorno e Genova.
La traversata sarà affiancata da diverse iniziative e incontri, in occasione delle soste nei porti, che puntino a promuovere la ricerca sullemalattie rare.
Al fine di raggiungere e sensibilizzare una platea più vasta, inoltre, sarà possibile seguire il viaggio sui canali social, creati appositamente, e sul sito https://sito.libero.it/comet333/ dove saranno presentati di volta in volta i risultati del progetto.
Motore Sanità ha deciso di dare il proprio supporto a questa importante iniziativa. Per i giornalisti che volessero seguirlo in presenza, vi aspettiamo presso laSede della Lega Navale Italiana, Largo Crocelle, 1, a TORRE ANNUNZIATA (NA).
Per accedere alla sede dell'evento, è necessario avere il Green pass ed è gradita la pre registrazione (per evitare assembramenti) rispondendo a questa email, salvo esaurimento disponibilità posti. SALUTI ISTITUZIONALIEnrico Coscioni, Consigliere del Presidente della Giunta Regionale per la Sanità Regione Campania
Antonio Postiglione, Direttore Generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale, Regione Campania
Pietro Buono, Dirigente Staff tecnico Operativo Salute Regione Campania
Ugo Trama, Responsabile Farmaceutica e Protesica e Staff 93 Regione Campania
Donato Marzano, Presidente Nazionale Lega Navale Italiana - Ammiraglio di squadra
Barbara Morgillo, Direzione Generale Tutela della Salute Regione Campania
Antonella Giglio, Presidente Lega Navale “Delegazione Torre Annunziata”
INTRODUZIONE DI SCENARIO
Giuseppe Limongelli, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania
TAVOLA ROTONDAMODERA: Giulia Gioda, Presidente Motore Sanità
DISCUSSANTGianfranco Nicoletti, Rettore Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”
Paolo Golino, Professore DiSMeT Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”
Giuseppe Limongelli, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania
Mariella Galdo, Referente regionale PTR Malattie Rare Regione Campania
Chiara de StasioeImma Lubrano, Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania
Rappresentanti di Associazione Pazienti (Uniamo, Cittadinanzattiva, Forum Campano Malattie Rare)Velisti: Prof. Mario Santini e Dott. Rosario Gracco
ORE 12 PARTENZA IMBARCAZIONI
