mercoledì 4 maggio, alle ore 11, si terrà presso l'Hotel Nazionale - Sala Capranichetta, Piazza di Monte Citorio, 131, a Roma, la presentazione dell'Associazione "io Raro", organizzata da Motore Sanità.
È nata l’Associazione “io Raro”, sulla base della convinzione di estendere la positiva ed efficace esperienza dell’Associazione Prevenzione Tumori ODV.L’obiettivo è dare una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie.“io Raro” si propone di:
- essere un punto di riferimento per l’accesso ai Centri specialistici;
- definire i diritti e i percorsi di accesso;
- identificare i percorsi di sostegno anche psicologico;
- mettersi a disposizione delle Associazioni locali e regionali che già si occupano di tumori rari ed eventualmente offrire uno sportello di ascolto per i pazienti e per indirizzarli verso la migliore assistenza possibile, perché questo può fare la differenza.
Consapevole della complessità della materia, l’impegno di “io Raro” sarà supportare la ricerca di luoghi e realtà che possono dare risposte corrette.
E poi di educare all’informazione, più che a formare, raccogliendo le testimonianze delle Associazioni e delle famiglie, per farne preziose esperienze.Vi aspettiamo per questa importante anteprima alla stampa.
Per accedere alla sede dell'evento, è necessario avere il Green pass ed è gradita la pre registrazione (per evitare assembramenti) rispondendo a questa email, salvo esaurimento disponibilità posti.
Tra gli altri, partecipano:Rossana Boldi, Vice Presidente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
Fabiola Bologna, Segretario XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
Mariella Enoc, Presidente Ospedale pediatrico Bambino Gesù Roma
Walter Locatelli, Presidente Associazione IO RARO
Gianpiero Nebiolo, Vice Presidente Associazione IO RARO
Annamaria Parente, Presidente della 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
Giorgio Perilongo, Dipartimento Funzionale Malattie Rare, Azienda Ospedale Università di Padova
Paolo Pronzato, Coordinatore DIAR Oncoematologia Regione Liguria, Direttore Oncologia Medica IRCCS San Martino Genova
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Per maggiori informazioni e per iscriversi gratuitamente, clicca ai seguenti link:
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Grato di un cenno di conferma della tua partecipazione e di una tua cortese pubblicazione, un cordiale saluto e buon lavoro
Ufficio stampa Motore Sanità
Laura Avalle - Cell. 320 098 1950
Liliana Carbone - Cell. 347 2642114
Marco Biondi - Cell. 327 8920962
