16 novembre 2021 - Sono oltre 4milioni gli italiani con il diabete e oltre 1 milione non sa ancora di averlo. Da qui l’urgenza di prendere provvedimenti nei confronti di questa malattia, il cui impatto dal punto di vista clinico, sociale ed economico sul Servizio sanitario nazionale e sui Servizi regionali è molto importante. Tanto per rendere l’idea: una persona con diabete ogni 7 minuti ha un attacco cardiaco, ogni 30 minuti ha un ictus, ogni 90 subisce un’amputazione, ogni 3 ore entra in dialisi.
Ecco allora l’iniziativa di Diabete Italia con Motore Sanità che, insieme, hanno promosso dei tavoli di confronto regionali per fotografare modelli organizzativi e criticità gestionali nel nostro Paese. Un percorso a tappe in tutta Italia, da Nord a Sud isole comprese, finalizzato a raccogliere idee concrete e applicabili in grado di disegnare “la Regione Ideale di Diabete Italia”. «Una Regione», nelle intenzioni di Stefano Nervo, Presidente Diabete Italia e di Paolo Guzzonato, della direzione scientifica di Motore Sanità, «nella quale possano convergere tutte le buone pratiche delle singole regioni italiane e che possa diventare un modello da diffondere in ogni realtà territoriale».
Il risultato di questo lungo lavoro che ha coinvolto 86 esperti di tutte le regioni, giunto a termine in concomitanza con la Giornata Mondiale del Diabete, è stato presentato nel corso dell’evento “ACCESSO ALLE CURE PER IL DIABETE, SE NON ORA QUANDO?”, realizzato grazie al contributo incondizionato di Ascensia Diabetes Care, AstraZeneca e Novo Nordisk, tenutosi a Venezia il 15 novembre, che ha visto coinvolti istituzioni, clinici (specialisti e medici di medicina generale), care giver, farmacisti, pazienti.
Questi i principali punti di chiamata all’azione:
1. Riorganizzare il sistema assistenziale sul diabete, riconosciuto da tutti come l’epidemia planetaria del XXI secolo, attraverso investimenti in risorse umane, in modelli organizzativi, tecnologia, formazione. Questo dovrà avvenire utilizzando i fondi Europei disponibili (Recovery fund, Mes e fondi progettuali specifici) e quelli aggiuntivi Nazionali che andranno gestiti secondo una linea strategica unica condivisa a livello nazionale. Mettiamo a frutto le risorse perché non accada un nuovo Covid-19 con un territorio non preparato e una pressione ospedaliera insostenibile.
2. Nella gestione del diabete occorre differenziare i percorsi di cura: serve un percorso agevolato per i giovani con il coinvolgimento delle scuole, con servizi differenziati, con infermieri dedicati. Già di per sé la malattia cronica è difficile da accettare in età pediatrica o evolutiva, quindi anche psicologicamente differenziare percorsi e servizi rispetto a quelli creati per i pazienti adulti/anziani è molto importante. Per il diabete di tipo 1 in età pediatrica occorre ancora stimolare le famiglie, i genitori, gli insegnanti, ad essere attenti nel raccogliere i primi banali sintomi (molta sete e urinazione abbondante) che consentono una diagnosi rapida. Il pericolo di un ritardo diagnostico che porti alla chetoacidosi diabetica, non solo pericolosa ma in alcuni casi mortale, è sempre in agguato.
3. Creare a livello Nazionale un Osservatorio Permanente con funzioni di cabina di regia che funga da monitoraggio nazionale sulla realizzazione pratica dei piani socio-assistenziali per il diabete. Il tavolo deve avere una forte presenza di rappresentanti dei pazienti.
4. Facilitare l’accesso all’innovazione tecnologica di valore (farmaci e dispositivi) che viene ancora valutata, in maniera penalizzante, per silos di spesa, perdendo di vista il reale impatto che questa può avere sull’intero percorso di cura: riducendo i costi di ricovero, di accesso al pronto soccorso, prevenendo le tante complicanze di malattia, consentendo un monitoraggio glicemico facilitato, permettendo un onere organizzativo ridotto, liberando spazi utili per le liste d’attesa. Un evento semplice come la ipoglicemia con i suoi sintomi può cambiare la vita delle persone malate e delle famiglie. Sono stati forti i racconti dei genitori, che non riescono a dormire la notte per la paura che i bimbi abbiano una crisi e dei bimbi che dormono con le manine chiuse per la paura che mamma e papà, durante la notte, vadano a pungerli per misurare la glicemia; o dei figli preoccupati che il genitore anziano che vive da solo, possa cadere in casa e rischiare la vita per una crisi ipoglicemica. L’innovazione consente, attraverso apparecchi semplici che monitorano la glicemia a distanza e con allarmi che rilevano le variazioni pericolose di questa, di prevenire questi eventi e gestirli a distanza in tutta tranquillità e senza rischi. Ugualmente esistono nuove terapie che riducono quasi completamente il rischio di ipoglicemia e gli eventi pericolosi ad essa correlati. A fronte di questo ogni cittadino di ogni regione deve avere accesso a queste innovazioni in maniera uniforme, quando indicate e adatte al suo stato di malattia.
5. Sburocratizzare e semplificare il sistema assistenziale. Ridare ruolo attivo alla medicina territoriale sulla gestione dei farmaci “innovativi” (molti in scadenza brevettuale) per i quali oggi non ha accesso alla prescrizione. Senza questa condizione la presa in carico con le cure adeguate, sul territorio non potrà mai essere efficace e tempestiva.
6. Il Covid-19 ha accelerato l’utilizzo di nuove tecnologie per la connessione tra i vari attori di sistema. L’utilizzo della telemedicina deve essere rapidamente implementato all’interno dei modelli organizzativi per la gestione del malato di diabete, seguendo modalità ed esempi di chi ha già sperimentato punti di forza e aree critiche. Dovrà essere condiviso su quali attività applicarla, essendo ben chiaro che non sostituirà la normale attività in presenza, ma sarà un utile supporto di questa. La sua applicazione deve essere subito estesa in tutto il territorio Nazionale secondo regole condivise e semplici, approvate in Conferenza stato regioni. A questa dovrà essere affiancata una intensa attività di formazione su tutti gli operatori: medici, caregiver, farmacisti e a cascata sui pazienti. Le regioni dovranno avere linee guida semplici per poter effettuare la formazione. Dovranno essere applicate in ogni regione le tariffe di rimborso di queste prestazioni già stabilite a livello nazionale e dovrà essere monitorata attentamente l’applicazione e l’utilizzo appropriato di queste. L’applicazione uniforme dei servizi di telemedicina, nel territorio Nazionale, deve essere monitorata dall’Osservatorio Permanente.
7. L’Aderenza alle terapie è una battaglia difficile, ad oggi parzialmente persa, che richiede l’impegno di tutti: una indagine su oltre 5.000 farmacie con 16.500 malati monitorati ha evidenziato che 2 malati su 3 di diabete, non sono per nulla aderenti. Obiettivo deve essere informare i pazienti sulle gravissime conseguenze che la mancata aderenza può avere sulla loro salute. La riduzione di aspettativa di vita nella persona con diabete non in controllo glicemico (aspetto fortemente collegato alla aderenza terapeutica) è di 7-8 anni.
8. Linee di indirizzo Nazionali per un percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) sul diabete condiviso e uniforme per tutta Italia che, seppure declinato secondo le varie realtà regionali, dia a tutti i cittadini le stesse possibilità di diagnosi e cure. La creazione di figure infermieristiche dedicate sul territorio deve essere messa a sistema subito. Il mondo della Scuola deve essere coinvolto nelle attività di supporto alla malattia dopo previa adeguata formazione (tra queste critica ma fondamentale, perché salvavita, la possibilità di individuare un referente scolastico formato per la gestione delle problematiche legate alla malattia e alle sue difficoltà socio-assistenziali o necessità gestionali - un esempio fra tutti l’utilizzo del glucagone in caso di ipoglicemia grave).
Molte di queste cose erano già scritte nel Piano Nazionale sulla malattia diabetica, costruito sulle indicazioni della commissione Nazionale diabete, ma molte altre sono state dettate dai cambiamenti di scenario avvenuti, non ultimo quello creato dalla recente pandemia che ha messo in luce la fragilità della presa in carico territoriale. Alle Istituzioni il compito di collaborare con le Associazioni di malati di diabete, applicando le soluzioni proposte durante questo percorso rendendole sostenibili e monitorandone la realizzazione e l’applicazione.
