giovedì 28 Ottobre, dalle ore 10 alle 13, si terrà a Roma, presso l'Hotel Nazionale, in Piazza di Monte Citorio 131, l'evento ‘Malattie Rare. Focus Nazionale’, organizzato da Motore Sanità.
Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che in UE è fissata in 5 casi su 10.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oggi oscilla tra le 7.000 e le 8.000, cifra che cresce con i progressi della ricerca genetica. in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti, con un’incidenza di circa 19.000 nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie che li seguono. Con i gli esperti coinvolti, discuteremo in particolar modo dei fattori chiave di successo nella gestione delle malattie rare: accesso rapido alla diagnosi precoce e all'appropriato percorso di cura.Tra gli altri, partecipano: Fabiola Bologna, Segretario XII Commissione Affari Sociali e Sanità, Camera dei Deputati
Pierluigi Bartoletti, Vice Segretario Nazionale FIMMG
Erica Daina, Capo Laboratorio Documentazione e Ricerca Malattie Rare, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, Ranica (BG) - Referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare della Regione Lombardia
Antonella Diamanti, Responsabile UOS Nutrizione Artificiale Ospedale Pediatrico Bambin Gesù - Roma
Paola Facchin, Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto
Nazzareno Galiè, Professore Ordinario di Cardiologia, Università di Bologna. Direttore Scuola di Specializzazione Malattie dell'Apparato Cardiovascolare Policlinico S. Orsola, Bologna
Giulia Gioda, Direttore Mondo Sanità
Paolo Guzzonato, Direzione Scientifica Motore Sanità
Manuela Lanzarin, Assessore alla salute Regione del Veneto
Andrea Lenzi, Professore Università Policlinico Umberto I, Referente per la Regione Lazio al Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare
Francesco Saverio Mennini, Professore di Economia Sanitaria e Economia Politica, Research Director-Economic Evaluation and HTA, CEIS, Università degli Studi di Roma“Tor Vergata” - Presidente SIHTA
Giorgio Perilongo, Coordinatore Dipartimento Funzionale Malattie Rare AOU Padova
Annarosa Racca, Presidente Federfarma Regione Lombardia
Elisa Rozzi, Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare, Servizio Assistenza Ospedaliera, Area malattie rare, dei tumori rari e della genetica, Regione Emilia Romagna
Valeria Ada Maria Sansone, Professore Associato di Neurologia presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia – Università degli Studi di Milano - Centro Clinico NEMO
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO
Domenica Taruscio, Coordinatore Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità, Roma
