20 ottobre 2021 - Si è tenuto il webinar ‘INTERSTIZIOPATIE POLMONARI: FOCUS LAZIO’ promosso da Motore Sanità con tutti gli stakeholder di sistema, impegnati nella cura di questa patologia. Un percorso a tappe suddiviso per regioni, lungo tutto il territorio nazionale, che ha toccato in questo appuntamento la Regione Lazio. Obiettivo generare idee e condividere le “proven practices”, fornendo supporto metodologico per l’implementazione di modelli gestionali che portino a progressi organizzativi, con al centro il paziente.
“La Regione Lazio mostra da sempre un interesse particolare per le malattie rare. Punto chiave è stata l’istituzione del Registro Regionale Malattie Rare nel 2008, che ha permesso un monitoraggio più puntuale e che ha portato all’esigenza di una sostanziale revisione che è stata effettuata nel 2013 e nel 2015 con la collaborazione di un gruppo di lavoro regionale”, commenta la dottoressa Esmeralda Castronuovo, Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare, Regione Lazio. “Nel frattempo, nel 2010 è stata anche istituita la riorganizzazione della Rete Assistenziale per le Malattie Emorragiche Congenite. Con la revisione della Rete, nel 2015 non solo viene recepito il Piano Nazionale per le Malattie Rare, ma viene ridefinita in modo sostanziale la Rete dei Centri di riferimento. Dopodiché c’è stato il decreto sui nuovi LEA (Livelli essenziali di assistenza), dove è stato ridefinito e aggiornato l’elenco delle malattie rare. A quel punto è diventato essenziale ampliare la Rete con le nuove malattie rare - tra le quali le malattie respiratorie rare - inserite nei nuovi LEA. La Regione ha revisionato nuovamente la Rete nel 2017 e nel 2018 e, successivamente, è stato aggiornato il Centro di Coordinamento Regionale. Da sempre gli obiettivi della Rete sono quelli di qualificare i Centri, anche basandosi sui criteri contenuti dal Piano Nazionale Malattie Rare, lo sviluppo di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali, rafforzare le sinergie fra servizi territoriali e ospedalieri per la continuità assistenziale e promuovere la collaborazione con le Associazioni dei pazienti. Ad oggi abbiamo 16 Istituti, su cui insistono 89 Centri di riferimento e 19 Presidi collegati. Sempre attualmente, il Lazio ha in carico nei suoi Centri più di 51mila soggetti, prevalentemente maschili e di età elevata, per quanto concerne le Malattie Respiratorie Rare”.
Una Regione virtuosa, quella del Lazio, dove già esistono degli strumenti operativi.
Lo conferma anche Giuseppe Quintavalle, Direttore Generale Policlinico "Tor Vergata" Roma: “Ritengo che quando un Policlinico si muove in un territorio così variegato, debba muoversi in maniera diversificata. Ci sono luoghi dove c’è bisogno di ambulatori, altri luoghi dove c’è bisogno di trasferire alcune innovazioni universitarie, ma anche altre situazioni dove basterebbe una stratificazione dei bisogni della popolazione. Le grandi Università insieme concorrono a una copertura nella nostra grande Regione che sta dando ottimi risultati”.
Collaborazione tra grandi Università e collaborazione anche tra specialisti diversi, come sottolinea Paola Rogliani, Professore Associato Malattie Apparato Respiratorio Dipartimento Medicina Sperimentale Università di Roma, Direttore UOC Malattie dell’Apparato Respiratorio Dipartimento di Emergenza Policlinico Tor Vergata, Roma: “Un’appropriata presa in carico richiede una gestione multidisciplinare del paziente. Il momento della diagnosi di questa patologia complessa è fondamentale e il team include il pneumologo, il radiologo, il patologo e altre figure professionali. Prima si inizia il trattamento, migliore sarà l’impatto sulla sopravvivenza dell’individuo”.
