lunedì 19 luglio, dalle ore 11 alle 13:30, si terrà il webinar ‘Malattie rare. Focus Campania/Puglia/Sicilia’, organizzato da Motore Sanità.
Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che in UE è fissata in 5 casi su 10.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oggi oscilla tra le 7.000 e le 8.000, cifra che cresce con i progressi della ricerca genetica. In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti, con un’incidenza di circa 19.000 nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie che li seguono. Motore Sanità si fa promotrice di una discussione aperta tra regioni sull’approccio gestionale/organizzativo differente messo in campo per condividere le “proven practices” ma anche i bisogni irrisolti rispetto ai servizi erogati, le criticità emerse nei percorsi di presa in carico, l’impatto dei dati raccolti dai registri dedicati, valutando quindi quale tipo di programmazione di risorse debba essere fatto.Tra gli altri, partecipano: Giuseppina Annicchiarico, Coordinamento Malattie Rare Regione Puglia
Fabiola Bologna, Componente XII Commissione (Affari Sociali), Camera dei Deputati
Placido Bramanti, Presidente del Coordinamento Malattie Rare Regione Sicilia
Olga Credendino, Direttore Struttura Complessa Nefrologia ed Emodialisi Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale Antonio Cardarelli, Napoli
Davide Croce, Direttore Centro Economia e Management in Sanità e nel Sociale LIUC Business School, Castellanza (VA)
Maria Galdo, Responsabile Area Farmaci UOC Farmacia Monaldi "Ospedale dei Colli", Napoli, Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania
Ignazio Grattagliano, Presidente Regionale SIMG Puglia
Francesco William Guglielmi, Direttore Gastroenterologia Ospedale Mons. Dimiccoli, Barletta
Daniela Lauro, Vice Presidente Associazione Famiglie SMA
Pietro Leoci, Dirigente Farmacista Dipartimento Promozione della Salute, del Benessere Sociale e dello Sport per Tutti - Servizio Politiche del Farmaco Regione Puglia
Valentina Miele, Referente Progetto Alice Onlus Associazione per la lotta alla SEU (HUS), Campania
Rosaria Napoli, Referente ANERC - Associazione Nefropatici Emodializzati Campania
Alessandra Perna, Professore Ordinario di Nefrologia. Referente U.O.C. di Nefrologia Università della Campania “Luigi Vanvitelli”. Presidente Sezione Campano-Siciliana Società Italiana di Nefrologia (SIN)
Teresa Petrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab di ALTEMS, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma
Maria Piccione, Coordinatore Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Genetiche e Cromosomiche Rare, Regione Siciliana
Carmelo Pullara, Vice Presidente Commissione "VI - Salute, Servizi Sociali e Sanitari" Regione Siciliana
Ugo Trama, Direttore della UOD Politica del Farmaco e Dispositivi della Regione Campania
Luigi Vernaglione, Referente Regione Puglia Società Italiana di Nefrologia (SIN)
Vittorio Vivenzio, Vicepresidente AMIP
Claudio Zanon, Direttore Scientifico Motore Sanità
