martedì 6 luglio, dalle ore 10:30 alle 13:30, si terrà il webinar ‘Malattie rare. Focus Lazio Toscana’, organizzato da Motore Sanità.
Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che in UE è fissata in 5 casi su 10.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oggi oscilla tra le 7.000 e le 8.000, cifra che cresce con i progressi della ricerca genetica, per cui si può parlare di un interessamento di milioni di persone. In base ai dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti, con un’incidenza di circa 19.000 nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie che li seguono. Motore Sanità si fa promotrice di una discussione aperta tra regioni sull’approccio gestionale/organizzativo differente messo in campo per condividere le “proven practices” ma anche i bisogni irrisolti rispetto ai servizi erogati, le criticità emerse nei percorsi di presa in carico, l’impatto dei dati raccolti dai registri dedicati, valutando quindi quale tipo di programmazione di risorse debba essere fatto.Tra gli altri, partecipano:Pierluigi Bartoletti, Vice Segretario Vicario FIMMG
Cecilia Berni, Responsabile Clinico Malattie Rare, Regione Toscana
Fabiola Bologna, Componente Camera dei Deputati - XVIII Legislatura
Esmeralda Castronuovo, Referente Centro di Coordinamento regionale delle Malattie Rare della Regione Lazio
Roberto Costanzi, Presidente Associazione Malati di Reni APS
Antonella Diamanti, Responsabile UOS Nutrizione Artificiale Ospedale Pediatrico Bambin Gesù - Roma
Daniela Lauro, Presidente Associazione Famiglie SMA
Andrea Lenzi, Professore Università Policlinico Umberto I, Referente per la Regione Lazio al Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare
Francesco Saverio Mennini, Research Director – Economic Evaluation and HTA, CEIS, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”
Marzia Pasquali, Società Italiana Nefrologia (SIN)
Teresa Petrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab di ALTEMS
Renato Prediletto, Direttore Dipartimento Cardiotoracico, UOSVD Pneumologia Ospedale San Cataldo - CNR, Pisa
Giuseppe Quintavalle, Direttore Generale Policlinico Tor Vergata, Roma
Alberto Rosati, Direttore dei reparti di Nefrologia e Dialisi dell’area Firenze 1
Mauro Ruggeri, Medico di Medicina Generale Responsabile Sede Nazionale SIMG
Paolo Salerno, Centro Nazionale Malattie Rare CNMR Istituto Superiore di Sanità
Cristina Scaletti, Responsabile Clinico Rete Malattie Rare Regione Toscana
Vittorio Vivenzio, Vicepresidente AMIP
Carmine Dario Vizza, Dipartimento Malattie Apparato Cardiovascolare e Respiratorio, Policlinico Umberto I Roma
