mercoledì 23 giugno, dalle ore 15:30 alle 17:30, si terrà il webinar ‘Focus Toscana: Interstiziopatie polmonari’, organizzato da Motore Sanità.
Le interstiziopatie polmonari malattie rare dell’apparato respiratorio, sono patologie a complessa gestione. Tra queste la prevalenza della sola IPF in Italia è di circa 15.000 pazienti, ma con diagnosi accertata solamente su circa 5.000 di essi. I centri dedicati alla cura di questa malattia nel nostro Paese sono 107, ma 30 di questi seguono circa il 70% dei pazienti, con un carico di lavoro sempre più oneroso e di difficile gestione. L’approccio alla gestione di questi malati da parte delle Regioni organizzativamente più evolute è quello a rete Regionale con sistemi Hub & Spoke. I centri di riferimento Regionali però sono gravati spesso da liste d’attesa di 6-8 mesi ed oltre, quindi si rende necessario un ammodernamento del modello organizzativo che consenta una condivisione di gestione più partecipata. Motore Sanità attraverso l’esperienza acquisita negli anni in ambito di supporto alle reti di patologia, vorrebbe creare tavoli di discussione Regionali che possano aprire un confronto tra tutti gli stakeholders di sistema impegnati nella cura di questa patologia. L’obiettivo è poter essere questo tavolo generatore di idee e strumento di condivisione di “proven practices”, fornendo supporto metodologico per l’implementazione di modelli gestionali che portino a progressi organizzativi, dove al centro davvero possa esservi il paziente. Tra gli altri, partecipano:Fabrizio Andreotti, Presidente Associazione Il Sogno di Emanuela Onlus
Elena Bargagli, Professore Associato Dipartimento Scienze Mediche, Chirurgiche e Neuroscienze, Università di Siena
Cecilia Berni, Responsabile Organizzativo Rete Malattie Rare, Regione Toscana
Laura Carrozzi, Professore Malattie Apparato Respiratorio, Direttore UO Pneumologia AOUP, Pisa
Guido De Barros, Consigliere Forum Associazioni Toscane Malattie Rare
Serena Guiducci, Direttore Reumatologia AOU Careggi, Firenze
Fabio Lena, Direttore del Dipartimento del Farmaco USL Toscana Sud Est
Elisabetta Rosi, Responsabile Ambulatorio Interstiziopatie e Malattie Rare Polmonari SOD Pneumologia e Fisiopatologia Toraco-polmonare AOUCareggi-Firenze
Cristina Scaletti, Responsabile Clinico Malattie Rare, Regione Toscana
Sara Tomassetti, Direttore Pneumologia interventistica AOU Careggi, Regione Toscana
Silvia Tonolo, Presidente ANMAR Onlus
Franco Vannucci, Direttore UO Pneumologia Azienda USL Toscana Centro
Marco Viti, Vice Presidente Regionale Federfarma Toscana
Claudio Zanon, Direttore Scientifico Motore Sanità
