26 marzo 2021 – Durante la quinta edizione della Winter School “CALL TO ACTION PER
UN SSN INNOVATIVO E RESILIENTE... SE CORRETTAMENTE FINANZIATO” di
MOTORE SANITÀ, l’Onorevole Fabiola Bologna ha parlato del suo progetto di legge a
favore dei pazienti affetti da malattie rare.
“Si tratta di una proposta di legge che rappresenta una cornice normativa per riassumere tutto
ciò che può servire ai malati rari e alle loro famiglie e nello stesso tempo anche ai professionisti
e agli scienziati. Uno degli obiettivi più importanti di questa legge è quello di rendere omogeneo,
su tutto il territorio nazionale, il trattamento dei malati rari. Altro obiettivo importante è quello di
mettere a disposizione dei pazienti, nel minor tempo possibile, i farmaci innovativi e agevolare
la ricerca nell’ambito delle malattie rare. Altro aspetto importante sottolineato in questa proposta
di legge è il percorso diagnostico terapeutico e assistenziale del paziente che deve sempre
essere personalizzato e quindi essere a misura del paziente in ogni fase della malattia e anche
nelle varie fasi della vita, mettendo a disposizione tutti i presidi e le protesi che possono servire
al paziente e alla sua famiglia per una migliore qualità della vita. Questo progetto abbraccia
anche la parte sociale: ovvero favorire l’inserimento scolastico, la formazione e poi l’inserimento
lavorativo di questi pazienti che devono potersi realizzare, per una vera inclusione. Nella proposta
si punta molto sulla formazione di medici dedicati, che possano conoscere bene la patologia e
informare anche i medici di famiglia sulle malattie rare, perché purtroppo questi spesso non le
conoscono e quindi devono essere informati dai medici specialisti. La proposta di legge riguarda
anche i farmaci innovativi: questi devono essere a disposizione del paziente, una volta approvati
da AIFA, in tempi rapidi. Un capitolo significativo è quello degli screening neonatali che salvano la
vita al paziente, soprattutto quando c’è una terapia e possono cambiare il corso della malattia.
Si tratta di una legge sicuramente molto ambiziosa, che però racchiude tante buone pratiche che
già ci sono nel nostro Paese e che però non sono omogenee in tutto il territorio nazionale.
La speranza è che la legge venga calendarizzata presto” ha affermato l’Onorevole Fabiola
Bologna, Camera dei Deputati - XVIII Legislatura
