“Vorrei vedere mia figlia felice almeno per un giorno”: queste le parole di Simona, la madre di Carola, quando scrive a Make-A-Wish, carica di preoccupazione e in cerca di conforto. Le cure non stanno funzionando come si sperava e Carola è sempre più affaticata: la sua è una malattia che giorno dopo giorno la priva di energie fisiche e mentali. Al momento, purtroppo, la malattia di Lafora è una patologia incurabile, che comporta un deterioramento psico-fisico progressivo e inevitabile e una serie di sintomi peggiorativi della qualità della vita, tra cui crisi epilettiche, contrazioni muscolari, tremore e/o incoordinazione motoria degli arti inferiori e superiori, alterazione dei movimenti oculari coniugati e deterioramento psichico.
Fino all’età di quattordici anni, Carola era una ragazzina piena di vita e di interessi, molto dotata a scuola come nello sport, che praticava a livello agonistico. E poi, un terribile giorno, irrompe con violenza la diagnosi: qualcosa di incomprensibile, di troppo doloroso da accettare per una ragazzina nel pieno della sua adolescenza. E per sua madre Simona, che sente come suo il fallimento delle cure.
Nel messaggio carico di disperazione della madre, Make-A-Wish legge l’urgenza e si attiva subito, organizzando il primo incontro a casa di Carola, che richiede una certa cautela, visto che la ragazza è molto affaticata e parla con difficoltà. Ma il suo desiderio è troppo forte e, accompagnandola con dolcezza, dandole tutto il tempo che le serve, Carola riesce ad esprimersi: vorrebbe partire per una vacanza in camper con le persone a lei vicine. Un viaggio breve, che abbia però i sapori della libertà, della scoperta, dell’evasione, delle emozioni. Un viaggio che, come una cura, l'aiuti a ritrovare una parte di quell’energia e di quella voglia di vivere che la malattia le ha strappato via.
Innanzitutto, è necessario organizzare tutto col consenso dei medici perché la malattia di Carola richiede grande attenzione e non si può accettare nessun ulteriore rischio per la sua salute: viene quindi prevista un’assistenza adeguata e studiato un itinerario coinvolgente che non preveda spostamenti troppo prolungati. È una programmazione che richiede mesi di preparazione per Make-A-Wish e di attesa per Carola, che intanto, per il suo compleanno, riceve una prima, emozionante sorpresa che la lascia a bocca aperta: un videomessaggio con dedica personale del suo cantante preferito. E poi, finalmente, la notizia tanto attesa: tutto è pronto per la partenza e settembre è il mese ideale per un’esperienza in camper perché la temperatura è piacevolmente tiepida e si può stare felicemente all’aria aperta.
Appuntamento a casa di Carola con i suoi compagni di viaggio Cristina, Dario e Lorenzo, gli amici del cuore, Cristiana e Monica, volontarie Make-A-Wish, la mamma e, naturalmente, un camper super attrezzato: tutto sarà una sorpresa e Carola scoprirà di volta in volta, ad ogni sosta, la tappa successiva. La prima meta è il meraviglioso Giardino dei Tarocchi di Capalbio, un parco artistico, un luogo speciale popolato di statue ispirate agli arcani maggiori dei tarocchi: ci si perde in mezzo alle sue bellezze originali, sembra di trovarsi in un altro mondo, dove non esiste la malattia ma solo la magia.
Dal Lago di Bolsena a quello di Bracciano, la natura e le acque trasparenti accompagnano ed abbracciano la ragazza e la fanno sentire parte di qualcosa di più grande ed entusiasmante: e poi il giro in barca, la grigliata e il falò sulla spiaggia, le risate con gli amici e, infine, la notte sotto le stelle, in una Bubble Room, una suite a forma di bolla trasparente dotata di un telescopio per ammirare il cielo. Carola è felice come mai e l’eccitazione la porta oltre i confini e le barriere della malattia, finalmente è spensierata come le sue coetanee, può sentirsi come loro.
È incredibile la trasformazione che abbiamo visto: quando siamo andate a prenderla, Carola non parlava e non camminava e poi, durante la realizzazione del wish, la rinascita, la gioia di sentirsi come i suoi amici, la voglia di vivere ogni momento con la massima intensità. Carola è riuscita perfino
a guidare la barca, e la mamma che non poteva credere ai suoi occhi piangeva per l’emozione… Sono ancora frastornata da questo wish che mi ha preso il cuore e l’anima regalandomi emozioni che mai dimenticherò nella mia vita.” – afferma Monica, la volontaria di Make-A-Wish che, in team con Cristiana, ha accompagnato Carola in questa avventura stupenda.
Il giorno dopo il rientro a casa, la madre di Carola ha riferito: “Oggi si è svegliata con un altro viso: aveva la felicità negli occhi e si è sentita per la prima volta alla pari dei suoi amici in questo viaggio. Siete riusciti a sconfiggere le barriere. Per lei è stato faticosissimo, tutto molto veloce, ma proprio questa è stata la sua sfida e la sua vittoria, vivere due giorni come un adolescente normale. Voi avete letto nel cuore di Carola e non avete assecondato le paure di una mamma. Sono stata felice di vedervi all’opera… mi avete insegnato molto su mia figlia!”
“Le parole della mamma di Carola bastano da sole, a dare senso a quello che facciamo ogni giorno” - ha detto Sune Frontani, Presidente e co-fondatrice di Make-A-Wish® Italia. “Non mi stancherò mai di ripetere quanto sia importante, a volte addirittura fondamentale, realizzare il desiderio di un bambino affetto da una patologia grave. È cura, è iniezione di energia, è risalita dall’abisso, è speranza: non solo per lui ma per tutte le persone che gravitano attorno e che, in qualche modo, si fanno carico personalmente di quel dolore”. Per il video della realizzazione del desiderio, si veda: https://vimeo.com/873730222
Make-A-Wish® Italia è l’associazione no-profit che dal 2004 realizza i desideri dei bambini affetti da gravi patologie ed è sempre possibile sostenerla:
? donando il 5x1000 della propria dichiarazione dei redditi, senza costi (cod. fiscale 95090980103): https://www.youtube.com/channel/UCzXcm4JO0E4b9DafcdI7CbA ? con una donazione: https://www.makeawish.it/come-donare/ ? adottando un desiderio https://www.makeawish.it/adotta-un-desiderio/
Inoltre, il contributo delle realtà aziendali è spesso cruciale per la realizzazione dei desideri e per questo motivo, in occasione del prossimo Natale, Make-A-Wish dà loro l’opportunità di contribuire con un dono e/o un gesto solidale: ad esempio sostenendo uno dei desideri in attesa di essere realizzato ed adottandolo, oppure dando la possibilità ai dipendenti di donare ore lavoro a Make-A-Wish o, ancora, optando per oggetti unici e artigianali da regalare a dipendenti, clienti, fornitori. Per maggiori informazioni sul Natale Solidale di Make-A-Wish, si veda: https://www.makeawish.it/natale/
