Il ritorno a una vita normale dopo un grave trauma cranico è possibile: è stato questo il messaggio più importante della XXI GNTC, promossa dalla Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico (FNATC) e organizzata dall’Associazione Amici di Samuel, che ha avuto luogo sabato 16 novembre alla Casa del Giovane di Bergamo. Medici e associazioni si sono confrontati sulle linee guida da seguire durante il percorso di riabilitazione delle persone colpite da GCA, necessarie perché il recupero del paziente sia una possibilità concreta: servono tenacia, volontà, strutture socio-assistenziali adeguate e un approccio multidisciplinare, studiato e pensato per la persona, a seconda del caso che si presenta.
Tra le storie più emozionanti che sono state raccontate quella di una ragazza di Torino, che finì in coma a soli 15 anni a causa della rottura di un aneurisma cerebrale. Inizialmente giudicata non riabilitabile, grazie alla perseveranza della madre, che nonostante tutto non si è mai arresa, e alla forza della ragazza, dopo 7 anni si sono visti i primi timidi segnali di risveglio. Da quel momento ha intrapreso un percorso di riabilitazione con il dottor De Tanti presso il centro specializzato di Fontanellato. Oggi è in grado di muoversi, parlare e nutrirsi da sola; non è ancora completamente ristabilita, ma i miglioramenti sono stati tanto importanti quanto insperati.
Questa testimonianza deve essere d’esempio, per far capire che bisogna sempre crederci e che non bisogna essere frettolosi nel giudicare una persona “non riabilitabile”.
Durante la Giornata, la Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico ha presentato la Carta dei diritti delle persone con GCA-Grave Cerebrolesione Acquisita. Il documento nasce da un’analisi dei bisogni soddisfatti ed insoddisfatti durante il percorso di cura delle persone con GCA e delle loro famiglie. Il risultato è una Carta in cui sono indicate azioni di cura, ricerca e rappresentanza per tutto il corso della riabilitazione, e funge inoltre da mezzo di informazione, strumento di aggregazione e punto di riferimento per tutti gli stakeholder, con al centro il traumatizzato, la famiglia e i loro diritti. Verrà affiancata dalla Carta di Foligno, un documento in cui associazioni e società scientifiche si impegnano a perseguire degli obiettivi comuni da sostenere presso le istituzioni, tra cui la riabilitazione precoce e quella cognitiva-comportamentale.
“Abbiamo elaborato una Carta dei diritti sulla base dei bisogni di chi si occupa di un traumatizzato – spiega Ivana Cannoni, Vice Presidente della FNATC e portavoce del Presidente Nazionale Paolo Fogar, assente per motivi di salute. Una persona affetta da un grave trauma ha diritto di scegliere dove e come curarsi e reimmettersi gradualmente nel circuito lavorativo. Inoltre con la Carta di Foligno abbiamo individuato gli strumenti per progetti personalizzati di riabilitazione”.
A un anno dall’accordo tra FNATC e INAIL, sono stati presentati i primi risultati positivi: un importante contributo a facilitare il reinserimento lavorativo delle persone con un trauma cranico encefalico, anche nei casi più complicati, dove prima i disturbi del comportamento impedivano l’inserimento perché considerati troppo gravi.
Quest’anno la Giornata ha visto l’importante contributo di una delegazione dal Regno Unito che ha presentato il “Justice Project”: un sistema che consiste nel consegnare una carta d’identità “ad hoc” a chi ha subito un grave trauma cranico per attestarne la disabilità. Lo scopo è accrescere la consapevolezza sul tema delle GCA e offrire un supporto alle vittime, specialmente in ambito legale-criminale: degli studi hanno infatti dimostrato che c’è un’alta percentuale di trasgressori della legge affetta da lesioni cerebrali, che in molti casi devono essere giudicati tenendo conto della loro condizione. Questa speciale carta d’identità è utile alla polizia, ma anche al traumatizzato. È gratuita e può essere fondamentale in molte situazioni complicate, in più garantisce un servizio di aiuto attivo 24 ore su 24.
La GNTC è stata anche l’occasione per ripercorrere la toccante vicenda di Samuel, il quale 23 anni fa a Bergamo rimase coinvolto in un incidente in moto, che gli provocò lesioni al cervello. Nonostante le diagnosi impietose dei Medici, che non lasciavano spazio a nessuna speranza, ha girato l’Italia frequentando vari Centri d’eccellenza nelle GCA, nei quali ha potuto recuperare potenzialità insperate, date per perse. Da allora il padre Stefano Pelliccioli, attraverso la sua Associazione Amici di Samuel, è vicino alle persone vittime di GCA, affiancandole nel duro cammino di recupero; è presente nelle scuole e università con campagne di sensibilizzazione e prevenzione incidenti e, inoltre, svolge attività di sportello telefonico.
“Il convegno - commenta Sandro Feller, Presidente della 21° GNTC- ha dato la possibilità di confrontarsi a professionisti e familiari di persone colpite da GCA, tra verità scientifiche e racconti di chi ha subito sulla propria pelle questi eventi. La partecipazione è stata numerosa e le associazioni hanno sottolineato quanto sia importante informare i giovani per sviluppare in loro la consapevolezza dei rischi che si corrono quando si va in moto senza casco o in macchina senza cinture di sicurezza, per esempio”.
La FNATC sta elaborando un modello di prevenzione migliore da proporre agli studenti, sia con un programma da portare nelle scuole sia con una presenza efficace sui social media.
