Giovedì 28 febbraio si celebrerà nel mondo la 12° giornata internazionale dedicata alle malattie rare, organizzata da Eurordis Rare Diseases Europe, un’alleanza no profit che raggruppa più di 800 associazioni di pazienti affetti da malattie rare di 70 paesi.
A partire dalle ore 10.00, nel Museo Interattivo Corporea di Città della Scienza si svolgeràl’incontro scientifico e divulgativo “Nutri-RARE: il cibo come medicina, ovvero uno sguardo nel passato remoto per immaginare il futuro prossimo”.
Le voci delmondo accademico, della scienza e della ricercasaranno quelle diMarina Melone e Simone Sampaolo del Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Avanzate & Centro Interuniversitario di Ricerca in Neuroscienze, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, e diGiuseppe Sorrentino del Dipartimento di Scienze Bio-Agroalimentari del Consiglio Nazionale delle Ricerche (ISAFOM CNR).
L’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia (AIALD), presieduta da Valentina Fasano,si associaai ricercatoriper affrontare un tema complesso, al centro della riflessione promossa quest’anno da Eurordis: la interazione tra assistenza sanitaria eassistenza sociale, per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare e dei loro familiari e caregivers. Si affiancano all’AIALD,l’Associazione Leucodistrofie Unite e Malattie Rare (AILU), presieduta da Erasmo Di Nucci e l’Associazione Neurofibromatosi (ANFA), nella figura del vicepresidente Michele Palomba.
Tra le azioni possibili e le opportunità terapeutiche nella gestione delle Malattie Rare, fondamentalisi sono rivelate ledietoterapie.
“C’è stata un'esplosione di interesse dei consumatori – spiega Marina Melone - per il ruolo di specifici alimenti o componenti alimentari fisiologicamente attivi, nel migliorare lo stato di salute, i cosiddetti alimenti funzionali. Chiaramente, tutti gli alimenti sono funzionali, in quanto sono dotati di gusto, aroma o forniscono valore nutritivo. Nell'ultimo decennio, tuttavia, il termine funzionale così come si applica agli alimenti, ha adottato una connotazione diversa: quella di fornire un beneficio fisiologico aggiuntivo oltre a quello di soddisfare i bisogni nutrizionali di base, e/o di entrare in una dieta con alimenti su misura per i pazienti con malattie rare”.
Ad ospitare l’evento è ilMuseo Corporea di Città della Scienza,science centre partenopeo di rilievo internazionale, un luogo che ha come mission fondante la divulgazione della scienza, con uno sguardo particolarmente rivolto ai giovani e giovanissimi. Qui, attraverso laboratori didattici, sarà possibile comprendere perché il principio "Che il cibo sia la tua medicina e la medicina sia il tuo cibo", sposato da Ippocrate quasi 2.500 anni fa, sta ora ricevendo così tantaattenzione da parte dei ricercatorie delle industrie farmaceutiche.
Infatti,“queste dietoterapie– continuanoMarina Melone,Simone Sampaolo e Giuseppe Sorrentino–non sono qualcosa di pronto all'uso come i biscotti senza glutine o lo yogurt a basso contenuto di grassi, ma sono un complesso ‘cibo medico’, risultato di una ricerca avanzata multidisciplinare”.
Ad animare la mattinata di festa a Città della Scienza, si svilupperanno inoltre ilaboratori “SHOW YOU RARE Mostra che ci sei a fianco di chi è raro”, con la partecipazione creativa del pittore Sergio Spataro.Così un pubblico “di passaggio”, sarà libero di incantarsi o sarà guidato a partecipare dagli studenti dell’Istituto Professionale di Stato per l'Enogastronomia e l'Ospitalità Alberghiera- G. Rossini di Napoli.
“L’intento – dicono Valentina Fasano,Erasmo di Nucci e Michele Palomba–è quello di coinvolgere giovani e meno giovani visitatori, perché,nutrendo un processo di consapevolezza,sappianoriconoscere e ribaltare le resistenze psicologiche e culturali nei confronti di chi è in difficoltà e sviluppare una reale cultura dell’integrazionecosì da dare un senso all' impegno collettivo”.
Per maggiori informazioni:
https://it-it.facebook.com/adrenoleucodistrofia.it/; http://www.cittadellascienza.it/
https://www.rarediseaseday.org/
Ufficio stampa: Dott.ssa Tania Sabatino
